【 命をめぐる対話 “暗闇の世界”で生きられますか 】 ～ 生きるとはなにか

今を必死に生きようとしている

生とは　死とは

生きるとはなにか

命をめぐる対話

“暗闇の世界”で生きられますか

http://www.nhk.or.jp/special/onair/100321.html

脳損傷　　閉じ込め症候群　　閉じ込め状態　

先日、NHKで放送されたこのプログラム。

もしかしたら、数年前の私だったら観ていなかったかもしれません。

でも、映画『潜水服は蝶の夢をみる』

http://www.chou-no-yume.com/

                 という作品を観たことをきっかけに

この「閉じ込め状態」という、究極のいのちの状態と向き合うべきだと思いました。

（ 内容 ）

もし、あなたが意識ははっきりしているのに、しゃべることも体を動かすことも出来ず、自分の意思を他人に伝えることが困難になったらどうしますか？

ある種の難病や脳損傷の患者の中に、こうした「閉じ込め症候群」や「閉じ込め状態」と呼ばれる究極のいのちの状態に陥る人が増えている。全身の筋肉が動かなくなる難病を患う照川貞喜さんは、頬のわずかな動きをセンサーに感知させることで意思を伝えている。しかし、照川さんが頬でパソコンを操作して綴った要望書が、今、大きな波紋をよんでいる。「完全な“閉じ込め状態”になったら死なせてほしい。闇夜の世界では生きられない。人生を終わらせることは“栄光ある撤退”であると確信している」。

照川さんの要望に我々はどう答えればいいのか。人間が生きるとはどういうことか。

照川さんの訴えに深い関心を抱いたノンフィクション作家の柳田邦男さんが、照川さんを訪ね、「いのちとは何か」を巡って半年にわたって対話を行った。

というものです。

筋萎縮性側索硬化症

（きんいしゅくせいそくさくこうかしょう、amyotrophic lateral sclerosis、通称ALS）は、重篤な筋肉の萎縮と筋力低下をきたす神経変性疾患で、運動ニューロン病の一種。きわめて進行が速く、半数ほどが発症後3年から5年で呼吸筋麻痺により死亡する。有効な治療法は確立されていない。

ALSの患者さんは肉体の、筋肉の活動は出来ないけどこころは生きているのだそうです。先進医療のおかげで生存できていて、他の力、社会や科学技術の発達や先進医療で生きています。頬の筋肉の動きでコンピュータを利用して自分の気持ちなどをかすかに表現したり出来ます。肉体は滅んでいても心は生きている状態なのです。精神活動は生きているのです。

でも、周りとのコミュニケーションもとれない状態になってしまったら？想像するだけで恐ろしいものです。

完全な“閉じ込め状態”の方も取材されていて、その方を中心に、家族は深い絆で結ばれている様子に、いのちの大切さをあらためて感じました。

柳田邦男さんが、照川さんに贈った言葉が印象深く残りました。

勝浦の海の輝く光のかけらに

照川さんの生きる命のきらめきを感じます。

照川さんは生きている！

　　　　　　　　　　　　　　柳田邦男

人はなにがあれば生きていけるのか。

命は誰のものなのか。

医学と倫理の両面から、生と死、難病の本人と家族、

さまざまな問題を深く考えてゆかなくてはいけないのだと思います。

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